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福建德化“玻璃姐妹”身患怪病一不小心就骨折
2022-09-18

姐妹俩通过电视不仅学会写字,也学会了下棋。这是在对弈,但更像是在互相鼓励与支持。

德化县雷峰镇蕉溪村的一栋老房子里,秀珍将女儿小婷(化名)和小梅(化名)先后从房中抱出。至今,秀珍都不知道两个女儿到底得了啥怪病。姐妹俩一不小心摔倒或碰到硬的东西就骨折,就像那易碎的玻璃娃娃。

小梅今年20岁,小婷17岁。她们的父母亲、甚至是她们俩自己都已记不清身上有多少处地方骨折过。“至少都有七八十处”。过去,两个女儿还小的时候,每次一骨折,秀珍就和婆婆抱着女儿往医院赶,“带她们去接骨”,可常常是刚接直的地方,第二天,又折了。

让秀珍感到欣慰的是,近几年来,两个女儿的病情较稳定,平日里,她们就坐在房里看电视,“竟还学了不少知识,姐姐能算术,妹妹语文好。两姐妹偶尔还能教9岁的弟弟呢。”

秀珍还记得,大女儿9岁那年,村里小学的老师来到家里,说小孩到了上学年纪了。秀珍有苦不能言:“实在是没办法,老师离去后,她们姐妹俩都哭了。”

翻开作业本,一行行娟秀的字映入眼帘,语句流畅通顺。小梅说,从来没有人教她们认字,都是从电视上学来的。

除了上县城医生看病,小婷和小梅从未离开过家里两层的土木楼。去年,德化本地的一些爱心人士经由蕉溪村委会,了解到姐妹俩的情况,自发前往看望她们。“他们还载我们去森林公园、去逛超市。”去年的县城一行,小婷和小梅记忆犹新。

近日,一个《谁来为她们打开一扇通往外界的窗》的帖子在论坛上引发了德化本地网友的热捧,不少网友被姐妹俩对生活的热情所感动,纷纷发起为姐妹俩捐赠电脑的倡议,希望通过网络,让姐妹俩打开了解外界的另一扇窗。

昨日,记者电话联系了泉州正骨医院小儿骨科学科带头人李炳钻,李医生说,小婷小梅得的这种病可能是先天性成骨不全,又叫脆骨病。目前这种疾病的成因不清楚,可能与基因突变有关,寿命会较常人短。这种病症无法治愈,而且小婷小梅两姐妹已近20岁,治愈的可能性很小。此种疾病发生率并不高,据欧美国家统计,比例约为二万分之一。

■编后:

虽然无法站立,虽然难以治愈……但是面对镜头时她们的笑容却是那样的真,那样的美。石缝中也能开出美丽的花朵,坦然接受多舛的命运,并顽强生活着,精彩着。“玻璃姐妹”值得我们去尊敬,也值得我们去爱护与帮助。

9岁的弟弟很健康,在他面前,两个姐姐很“娇小”。

小婷(左)和小梅能一起写字,当然快乐。